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一针下去,1448万!当孩子不幸罹患这种疾病时,所有父母都会得上一种穷病…

2019-06-27 来源: 悉尼辣妈帮 原文链接 评论1条

要说,一种新药的面世,

它代表了人类科技水平又向前迈了一大步,

又一次征服了一个未知的领域,

对全人类来说,都是一件值得高兴的事!

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可是,最近美国一种新药的面世,

却饱受了人们的争议,

甚至很多人开始对该制药公司“口诛笔伐”!

因为,

这种新药的价格,

让所有父母们都傻了眼...

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新药面世,一支1448万!医药公司老板说:价格很合理...

最近,一种新药的面世,

让国内外的医疗市场都“炸锅”了,

该药明码标价,

210万美元一支,

人民币约合1448万元!

也就是说,

一支药的价格

分分钟干掉北京三环一套房了...

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这款新药,

也一举打破了最贵药的纪录,

成为了目前为止的史上最贵最贵的药!

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最近,美国食品药品管理局(FDA)正式批准了

一种名为“Zolgensma”的新药上市,

并认可了医药公司提出的定价210万美元。

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据悉,这是一种治疗小儿脊髓性肌肉萎缩症的特效药,

疗效特别显著,

只需一支就可以大大缓解患者的病痛!

这一消息,也直接引爆了全世界的医疗市场,

很多人表示,看到过很贵的特效药,

但还看见过这么贵了...

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于是,很多人开始对生产这种特效药的Novartis公司,

产生质疑,

认为这样的售价根本就不是为了救人,

而是用孩子的生命,

来要挟家长,讨要“赎金”…

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面对民众的质疑和“口诛笔伐”,

Novartis医药公司CEOVasant Narasimhan终于坐不住了。

于是,在近日接受了一家媒体的采访时表示,

“这种新药看上去很贵,但是与其他的治疗方法相比,

210元美元的药价,真心不贵!

通常,得了小儿脊髓性肌肉萎缩症的病人,每个人都要花300-500万美元,

价格远远高于目前我们新研发的特效药,

而且效果还不如我们这款药物好…”

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“我们投入了大量的人力、物力、财力,进行过无数次的科学研究和临床实验,

我们最初想把它定价在 400 万至 500 万美元,这样才能够维持成本,

如今的210万美元,

已经是妥协后的药价了...”

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与此同时,一个监督组织也公开表示了,

对这款新药的支持,声称,

鉴于这种药物的潜力,

它的价格是公平的...

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什么是脊髓性肌肉萎缩症?

脊髓性肌萎缩症(spinal muscular atrophy,SMA)是一种由脊髓前角运动神经元退化引起的神经肌肉性疾病,

患者主要表现为进行性、对称性四肢和躯干肌肉无力、萎缩,

重症患儿常死于呼吸衰竭。

SMA是造成婴幼儿死亡最常见的常染色体隐性遗传病之一,

这种疾病通常被称为

"婴幼儿遗传病的头号杀手"。

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据统计,SMA新生儿的发病率为 1/6000~1/10000,

每 10000 名新生儿中就有一人受此影响。

患儿由于严重肌张力减退及对称性肌无力导致无法支撑自己的头部,

并且由于舌肌和咽肌萎缩,

患儿会出现喂养和呼吸困难,

通常会因为呼吸衰竭而活不过2岁。

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在中国,SMA每年可能会给1700个家庭带来苦难,

一直以来,得了这种病的中国孩子家长,

都在苦苦询问这种疾病的冶疗方法...

但最终的答复都是,

没有治疗此病的特效方法...

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如今,美国医药公司已经研发出了这种疾病的特效药,

但是一针下去,就要花费1448人民币,

你是治还是不治?

这个世界上只有一种病,那就是穷病!

在电影《我不是药神》中有这样一个场景,

一位患有慢粒白血病的老奶奶,

哭得稀里哗啦的向警察倾述,

“4万块一瓶的药,我吃了三年,房子吃没了,家也吃垮了!

我想活着,我不想死…”

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当时,看到老奶奶那种求生的欲望时,

让不少人都掉下了眼泪,

是啊,谁不想好好活着呢,谁又想让自己死去呢?

穷病到底有多可怕?

8岁的强强在被确诊为白血病之后,被爸爸强制出院,拒绝治疗。

强强的爸爸认为,给孩子治病就是一个无底洞,

到最后人财两空还不如不不救。

孩子的爷爷也认为家里很穷,没有钱救孩子,家里其他人健康的活着比救孩子强...

面对这样的变故,

有些网友认为这一家人冷漠如霜,

而有些网友理解为穷途末路…

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当7岁的张佳烨,

在佳木斯医院被确诊为非急性淋巴细胞白血病时,

短短一年多的时间,

小佳烨就接受了18个疗程的化疗,59万的治疗费用,

让这个家庭负债累累。

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小佳烨的妈妈因无法承受这样的遭遇与经济的压力,

选择了突然离开...

于是,7岁的她写给父亲一封遗书,一共88个字,

看得让所有人泪流满面…

“爸爸,我今天看到你偷偷的掉眼泪,我心里很是难过,我知道家里为了给我治病花钱已经很多了,现在也没钱了,而妈妈也走了,这都是我的错,都是因为我,妈妈才走的。如果我走了,妈妈是不是就会回来了?你们就可以像原来一样开开心心的,这病我不治了,咱们回家好吗?”

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相信看过《我不是药神》的人,

都会记得里面有句扎心的台词:

“这世上只有一种病,穷病。”

这句话也让很多为人父母们明白,

在育儿的道路上,一旦遇到了“穷病”,

随时都有可能会万劫不复,

没钱,

你连自己的亲生骨肉都保护不了!

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生命是无价的,治病是廉价的!也许这就是,很多人移民澳洲的理由之一吧...

一人得重病,全家判死刑,

这句话绝对不是危言耸听!

在日常生活中,

我们听说过太多这样血与泪的故事。

这种情况,

不止发生在中国,

也发生在澳洲!

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来自悉尼的一家人就曾经遭受过这样的痛苦与无奈!

一位名叫Violet Rickard的悉尼小女孩,

在Violet出生后的9个月,

被确诊患上了一种罕见的绝症,

得了这种疾病的孩子基本活不到成人...

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2017年4月的一天,对于Violet全家是值得庆祝的日子,

有一款名为Spinraza的新药面世,

可以大大减缓Violet的病情,

很多其他国家服用过此药的病人,

都得到了很好的反馈,病情均得到了有效的改善。

但这款神药的价格非常昂贵,

每一剂需要$125,000 ,

相当于人民币60万元,

而这仅仅是一个剂量的费用,

整个疗程算下来,

需要多达数百万澳元的治疗费用。

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这对Richard全家来说,

无疑是一个巨大的困难,

因为家里根本拿不出这么多的钱...

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正当Richard为女儿的病情一筹莫展之际,

悉尼的一家慈善机构得知了Violet的病情,

就给澳洲卫生部发了一封信函,

把Violet病情和一家人的现状,

以及有一款新药对小女孩的病情会有很大的帮助,

统统告诉了澳洲政府。

在经过一番调研后,

澳洲政府终于在去年把Spinraza放入澳洲的药物福利计划里(PBS),

现在这款药的价格,

直接从$125,000降为$40 !

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Violet与数百名澳洲人一同开始接受这种药物的治疗。

果不其然,在服用了这款神药后,

Violet的状态一天比一天好起来,

她也再一次回到了校园,

还参加了自己最喜欢的游泳课程的学习...

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在国内知乎论坛上有人发问,

凭什么牛羊遍地、土掉渣的澳洲

会是一个发达国家?

也许,健全的医疗福利也是其中之一吧!

以前我们听的最多的就是,

前半生用命赚钱,后半生用钱续命。

但澳洲人说,

生命是无价的,治病是廉价的...

澳洲政府有一个吊打全世界的药物福利计划(PBS),

每年都会为澳洲病人节省几亿,

甚至几十亿澳币的医药开销。

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近些年来,在澳洲政府新一轮的补贴下,

治疗多发性硬化、糖尿病、癌症、关节炎、哮喘和眼疾的药物成本将大幅下降,

只要药物对病患有奇效,

澳洲政府不管它多么昂贵,都会把它收入PBS的list中,

澳洲人再没有看不起的病!

吃不起的药!

ribociclib 

Kisqali旗下的ribociclib去年已经被列入PBS,超过3000名乳腺癌患者将能以更便宜的价格获得此药。

每年患者在该药品上的花费超过70,000澳元,列入PBS以后,每名患者只需花费39.50澳元。

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Imbruvica

今年起政府拿出4.6亿,把Imbruvica(一款重磅白血病新药)第一次列为澳洲人的平价药…

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Opdivo

去年政府还补贴$11亿拿下抗癌神药Opdivo!这种对黑色素瘤、肺癌、肾癌晚期治疗有着惊人效果的抗癌药,以往价格32万美元!现在,澳洲人最少只需$6.3就能享用这款高端药物!

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Toujeo 

去年PBS又增加了11种糖尿病的药物,其中包括Toujeo,由法国制药巨头赛诺菲(Sanofi)升级研发的一种新型高强度、持久的甘精胰岛素,能有效降低夜间血糖,每年可使17.8万糖尿病患者受益。

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Pralatrexate

治疗癌症的新药物Folotyn出产的Pralatrexate(普拉曲沙),它将为外周T细胞淋巴瘤(PTCL)病患提供新的治疗方案,每年帮助大约440名患者。

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Tecentriq(Atzolizumab)

Tecentriq(Atzolizumab) 将可用于治疗局部晚期或转移性非小细胞肺癌。这将帮助约2000名患者,大大削减患者需支付的约10万澳元的高额治疗费用。

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Odomzo(Sonidegib)

澳洲引入的瑞士制药巨头诺华(Novartis)开发的抗癌药Odomzo(Sonidegib),每年可以帮助超过900名基底细胞癌患者患者。

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Methotrexate

Methotrexate(甲氨蝶呤试剂)将用于治疗风湿性关节炎和牛皮癣,使2300名患者受益。

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budesonide也将被列为治疗哮喘和慢性阻塞性肺病的药品清单。

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Dexamethasone

用于治疗非传染性葡萄膜炎和眼部炎症的Dexamethasone(地塞米松),纳入补贴后。

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以上药物,病人需要支付的每张处方的最高金额为39.5澳元,

领养老金者的优惠患者仅需要支付6.4澳元。

现如今,

各种治疗各大疾病的特效药,

动不动就是几万美元,十几万美元,

现在更是最高飙到了210万美元!

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这已经达到了普通家庭不吃不喝几辈子,

都难以企及的程度...

“我有药,但你医得起吗?”

这是一种比“绝症本身还可怕”的绝望!

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发展心理学家柯尔伯格曾经讲过一个故事《海因兹偷药》,

有一位欧洲妇女得了一种癌症,而本城的一个药剂师正好发明了一种新药,

但药价却高的离谱,

这名妇女的丈夫海因兹到处借钱,但最后借到钱连付这种药的零头都不够,

他只要去央求药剂师,说自己的妻子快要死了,能不能先救人,钱可以赊账偿还…

但药剂师却马上给予了回绝,

我发明此药就是为了赚钱!

最后,海因兹没有办法,为了妻子他决定铤而走险,做出了的举动,

他半夜撬开了药店的门,偷来了妻子的救命药,

他当时心想,

如果被药剂师发现就跟他同归于尽...

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在道德与人命面前,海因兹做得对不是错?

相信后人记住的,都是那个孤注一掷的、为爱冒险的海因兹,

而不是一个小偷海因兹。

面对生与死的抉择,救或不救,

也许每个人、每个国家,

都有自身选择的权利...但是,

每一个生命,

都应该值得我们尊重与珍惜!

今日评论 网友评论仅供其表达个人看法,并不表明网站立场。
最新评论(1)
Sloppy
Sloppy 2019-06-27 回复
呵呵


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