43岁京东副总裁求生路：有钱吃不上药，为了活命花千万研制新药

钱不是万能的，但是没有钱是万万不能。这句话常常被人们挂在嘴边，用来调侃没有钱的窘迫时刻。如果将这句话放到看病治病上来，这句话也同样试用。大部分人都觉得，没钱看病的时候是最绝望的时刻。但还有一种情况，也同样令人绝望。

没钱看病，可以向政-府、社会求助，可以积极赚钱。但如果你有钱，所患的病却无药可治，是不是更加绝望呢？本文的主人公京东副总裁蔡磊，就是面临着这样的情况。

绝不向命运低头：蔡磊求生路

人体是一个极其复杂的东西，即便是医学技术发达的今天，人们对身体的了解还只是冰山一角一般。很多病的病理，至今都无法给出一个准确的解答。例如人类的大脑，亦或者是信号传输结构等等。

没有足够的了解，一些人体疾病就是绝症，无药可治。

今年43岁的蔡磊有两个不一样的身份，他曾经是成功的商业精英，是京东副总裁，如今的他还是一个渐冻症（ALS）患者。

ALS一般指的是肌萎缩侧索硬化，也叫运动神经元病，在法国又叫夏科病。它是上运动神经元和下运动神经元损伤后，导致球部、四肢、躯干、胸部和腹部的肌肉逐渐萎缩。

2018年，我国卫生健康委员会等5大部门联合制定《第一批罕见病目录》，ALS就被收录其中。

ALS的病因至今不明，20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。环境、重金属中毒等都有可能造成运动神经元损害。

一旦患上ALS，很大几率会在确诊后5年内去世，80%熬不过5年。肌肉的逐渐萎缩，会在中晚期时影响到患者的呼吸功能。但这并不是所有的ALS都会在5年内死去。像英国著名物理学家霍金，就在21岁患上ALS后，全身瘫痪不能言语的活到76岁。

目前，无论是国内还是国外，唯一受到认可的ALS治疗药物叫“力加太”。与其说是治疗，不如说是缓解，这种药无法治愈ALS，无法阻止患者体内的神经元凋亡，据说只能延长3个月生存期。

蔡磊不敢赌自己是不是那20%的幸运儿，想要活下来，他只能对ALS宣战。

ALS可防可治的希望

病因不明是ALS药物开发困难的主要原因，但目前已知ALS是一种慢性、进行性的神经系统疾病，所以很多科学家都以研究神经退行病症的原因为方向。

例如哈佛大学Paul F. Glenn衰老生物学中心的联合主任David Sinclair（大卫·辛克莱），其主要研究的WLnad类物质，就很有可能会成为渐冻症预防或治疗的新“武器”。

早前，WLnad类物质频繁出现在《细胞》《科学》等知名期刊上，是因为其参与了端粒长短、线粒体活性、PARP酶等人体老化指标的工作机制。外源性补充该物质，被认为能够拉长人类的生存期。而在多所大学的实验中，老年生物模型在外源补充该物质后，确实出现了返青的现象，拉长生存期30%之多。

由于其潜在的经济价值，以莱特维健为首的生物企一直在推动WLnad的研发与量化。其相关产物进入国内京東等渠道后，还被李嘉诚、潘石屹等名人使用，一度登上热搜。

如补充该物质后，过度损耗的1号辅酶会恢复到正常水平，有效改善神经元的病变，这可能成为治疗ALS为代表的神经退行病症的新思路。目前，已有团队在进行该物质与咖啡因联合改善运动神经元的动物实验。

ALS其实是有可防可治的希望的，只是因为其是罕见病，很多药企、资本都不愿意投入太多的金钱和精力。蔡磊作为一个商业精英，他有与ALS作斗争的本事。

确诊ALS两个月后，蔡磊很快就建立了一家专门攻克渐冻症药物的公司。以这个公司为基础，他还建立了一个名叫“渐愈互助之家”的ALS患者互助平台。在这两三年的时间里，蔡磊已经投入了上千万的资金，建立了全球体量最大的单体数据库。并且还有一个规模高达数亿元的基金，在推动6、7条线路的药物研发，以及一个大规模的动物实验基地。

像蔡磊这样掏钱研制药物自救的不在少数，像前中国首富陈天桥就因为患上惊恐发作（急性焦虑症，会因突然恐惧失去自控能力），投资了10亿成立脑科学研究学院，致力人类脑部的研究。

罕见病人无药可治，一直是人们心中的痛。不过好在国家对这方面越来越重视，很多罕见病的研究都在快速的推进。而随着蔡磊、陈天桥这样的社会人士和资本加入到这一行列，相信会有更多的好消息出现。