第1天拧不开瓶盖，第3天我穿不上衣服裤子，全身瘫痪了

2023年正月十四（2月4号）的晚上，我和朋友看完《满江红》后去吃火锅，我突然发现自己夹不起来土豆，也拧不开瓶盖，最后还是让朋友帮忙拧开了。

第二天凌晨时分，我发现右手的中指和无名指没有力量屈伸，就是握不紧拳，也不能正常地伸开。这种局部的无力感，让我以为是睡觉压到了神经，想着睡醒就好了。

发病第三天

我没法自己穿衣服和裤子了

2月5号，我起床穿衣服时，感觉右手其他手指也逐渐变得无力，但尚能用右手在手机上打字。没过多久左手的手指、手掌也开始无力了，但心大的我还是没当一回事，只觉得自己睡觉姿势有问题。

直到右腿也逐渐变得无力，我才意识到情况不对，慌忙上网挂号，却发现这天所有的医院都没有余号，于是第一时间联系了家里人。这个时候我连穿鞋都困难了，脚趾使不上劲儿不能往前拱，右手腕也开始下垂，无力提鞋。我既别扭又焦急，不知道过了多久，急出了一头汗，才勉强把鞋穿上。

爸爸来看我了，但他的心比我还大，可能是出于对疾病认知的匮乏和对我健壮体格的信任，他同样认为我是睡觉时压着神经了，让我明天再去医院。

于是心大的父女俩晚上还和亲戚一起聚餐。吃饭的时候有人帮我夹菜，我把嘴凑到碗边拿勺子蒯（kuǎi）着吃。我全程都在认真地干饭，完全看不出来像生病的样子，其间我还给大家表演了一番单腿快走（真服了我自己）。

2月6号早上，我在床上翻来覆去穿不上套头卫衣。妈妈敲门问我穿好衣服没有，我告诉她，我的双手已经伸不进衣服袖子里，双腿也没有力气站起来穿裤子。但她偏不听，非要抱我站起来穿裤子，结果直接把我摔到地上瘫着了。

爸爸听到响动，马上跑了过来（他刚洗完的头发还湿漉漉地贴着头皮），推开门就看见我瘫软在地上，只见他眼泪唰地就掉下来了，这是我人生第一次看见他哭。他边哭边把我抱到床上，我一个没忍住也跟着哭了。只有我妈冲我爸喊着：“你哭什么呢，还不赶紧送女儿去医院！”

检查单从我手臂之间滑落

我连纸都拿不动了

由于不知道该挂什么科，我先挂了全科门诊，好不容易排上了，医生看我的情况很不好，立即给我转到了神经内科。

神经内科医生接诊后，问了我发病的经过，喊我先去做检查，并等有床位时立即住院。检查主要是肌电图检查，包括运动、感觉神经传导速度和针极肌电图、诱发电位检查，还有脑部、脊髓部位的核磁共振等。

下午去做肌电图检查，医生先在我的皮肤上抹了一些导电的东西，然后把电极放在手肘内侧。检查上肢的时候，电流穿过的瞬间，我疼得直冒冷汗，没错，所有的感觉都在，就是无力活动。轮到右腿的时候，我却几乎没有什么疼痛感（相比于双上肢和左腿来说）。检查完全部项目花了半个多小时，身体从上到下“电”得我疼到龇牙咧嘴，医生还是说波很弱（神经传导的波幅很低）。

肌电图做完后，我爸推着轮椅上的我在检查室门外等结果，随手把单子递给我。我本该轻松用手接过，没想到检查单直接从手臂之间滑落。这时我们俩才意识到，我已经严重到连纸都拿不动了。

爸爸突然又哭了，他拿衣服遮住脸，坐在凳子上扭头面对墙壁，不想让我看见他哭，可是哭泣声却止不住地往我耳朵里钻。那一瞬间，我深刻感受到他的恐慌和无助，也是那一刻，我把所有好的、不好的结果全想了一遍。我在心里默念，一定要心态稳定、不能崩溃、积极配合治疗，才能不让家人担心。

由于我发病突然，三天不到就全身瘫痪，医院给我加床收住院了。

听到护士长说“你还年轻”

我怀疑自己马上就要那啥了

住院的第一天，护士长带着很多年轻护士走来，指着我跟她们说：“这个病人是重点保护对象，是这个病房里最需要关注的病人（我内心慌得很）。”接着她细声细语、温和地对我说道：“别担心，你还年轻……”

“你还年轻”这四个字在我脑子里打圈，她说的其他话我都没听进去，只觉得完了，这到底是个什么病啊？会不会是说我年纪轻轻就要那啥了……

第二天我做了颈椎增强核磁共振，除了椎间盘突出外，也没发现什么特别的问题。我更惶恐了，感觉所有的检查都要做完了，却还不知道得了什么病。如果病治不好、将来终身瘫痪的话，会对我的家人带来多大的负担，我不敢想象。

第三天，医生来和我沟通，说要做腰椎穿刺术来检测脑脊液。做腰穿前医生再次检查了我的四肢肌力（让我用力抬腿、抬胳膊和手尝试握拳什么的），还用棉棒在我肚子和大腿上轻划，问有没有感觉。讲真的，我全程感觉不要太灵敏，尤其是疼痛感非常明显，但是也能感知到右侧肢体的灵敏度相比左侧会弱一点。

做腰穿的时候需要病人侧躺、蜷缩着腿，医生才容易穿刺成功。由于我体型胖一点儿，且两条腿无力，根本蜷不起来，所以整个过程感觉非常吃力和难受。不过因为打了麻药，做腰穿的时候我并没有感觉太疼，只是在腰穿针插得比较深，或者调整针的位置的时候会有疼痛感。

可最难挨的不是做腰穿本身，而是腰穿后六个小时只能平躺不动的煎熬。

全身瘫痪

脚趾头让被子压住都要请别人捋顺

腰穿结果出来后，医生确诊了我的病症，我悬着的心才稍微放下来一点儿。原来这个突如其来的磨难叫 “吉兰-巴雷综合征”。我从医生那里知道了这个病的临床表现，剩下的就是接受相应的治疗，并逐渐开始疾病后期的康复之路。

出院小结丨作者供图

医生介绍道：“这个病的症状是，先从四肢末端开始麻痹、瘫软无力，再到躯干无力，严重到呼吸也无力的话，就需要借助呼吸机才能维持正常呼吸。”我目前的情况是四肢无力，但有进展到呼吸无力的可能。所以从住院起，医护们每天都会询问我，有没有呼吸不畅的情况。

确诊后，医生给出了两种方案：①血浆置换；②静脉输注免疫球蛋白。医生说让我尽快确定用哪种药，因为现在正是我症状的高峰期，如果没有及时治疗可能影响恢复。据医生介绍，免疫球蛋白静滴治疗吉兰-巴雷综合征对大部分患者具有较好的效果，方便且安全，缺点就是价格昂贵，并且输完后效果不一定马上显现，效果也是因人而异。但本着有希望就要积极治疗的心态，最后我们还是选择了静脉输注免疫球蛋白治疗。

输完免疫球蛋白的第一天，我没感觉出什么好转，只觉得输完后血管很疼。当时，我的肌无力夸张到脚趾头被厚重的被子压住了，都需要别人帮忙把趾头捋顺。而且，因为全身瘫痪不能动弹，我浑身上下像撕裂了一般疼痛，晚上睡不着只能靠吃止疼药缓解。

最痛苦的事情还不是这些，而是意识清醒，却全身瘫痪不能自理，连上厕所、擦屁股都没办法自行解决。我清醒地看着自己裸着被检查、被护理，连翻身都要有求于人。每次身体出现状况都需要医生和护士帮忙，对我来说，实在是一种心理上的痛苦。

别人的目标是挣几个亿

我的目标是今天要拉粑粑！

刚住院的时候，护士让家人买了尿垫和尿盆，让我在床上解决大小便，可是作为一个突然生病得无法下床的人，真的不习惯在床上躺着上厕所。于是当护士发现我小腹、膀胱鼓胀得硬邦邦，准备插尿管或者灌肠时，我还是拒绝了。只要能被扶着勉强坐起，我都希望可以靠自己上厕所。

我的目标是拉粑粑丨作者供图

好在免疫球蛋白对我是有效果的，输上第三四天，我的手指可以慢慢摊开了。我没事就用手抓抓握力球，然后让自己的手指、手掌逐渐伸开，以免手一直保持蜷缩状态。

接着，身体每一天都有变化，先是手指、手掌能动（但还是无力），接着是手臂可以慢慢地平行挪动。那种感觉怎么说呢，就像是突然被人打通了任督二脉，猛地发现自己能动了！

后来，手臂逐渐能慢慢举起来了，虽然肌力还是很差，但是已经不影响我看剧、玩手机了。再往后就是输液的第六七天，我的双下肢也有了反应，大腿可以微微抬起，利用惯性，我终于可以自己翻身了！

之前护士姐姐们每次查房都会来看我有没有翻身，怕我得褥疮，说我是整个病房里最严重的病人。不知道为什么，我听后居然还有一种莫名的“骄傲”。随着身旁的病友更换了三四批，大家陆续出院，看得我是真羡慕。

输完七天免疫球蛋白后，我已经可以自己刷牙了，对比之前吃饭、上厕所都需要有人帮扶，真的是谢天谢地。这个时候我的腿能轻微晃动，但肌力还很差。我坐在椅子上，喊家人把椅子拖到窗户边的栅栏旁，他们把我扶起来站定后，我就想顺着栏杆一点点挪动着走路，结果腿发软，一下子跪在地上磕破了膝盖。

在病床躺久了头发有点飞天，我只能勉强站定丨作者供图

复查时医生看我恢复得还不错

伸出小指跟我“拉勾”

2月13号住院的第八天，免疫球蛋白的疗程结束后，接下来就是每天不间断的复健。我先把自己从床上支起来，然后练习撑着床边站起来，每天重复几个来回。如果还有力气，我就贴着栏杆缓缓走上几步。相比起来，下肢恢复得比上肢慢。

2月16号，我的双上肢可以自由抬起，肌力逐渐好转，但是右手的中指和无名指的力量恢复缓慢，一直打不直（最早发病也是从这两个指头开始）。朋友开玩笑说：“也许你真身是个rocker呢。”

专用摇滚手势，还莫名对上号了丨作者供图

在医院躺了半个月左右，我被小小的床和固定的天花板禁锢了太久，实在是快憋疯了。即使这个时候双下肢还不能自主站立，我依然坚持出了院。

出院后，我继续自主锻炼，一个月后可以摇摇晃晃地走路了，只是走不了多久就会逐渐感到无力。

三月中旬，得病一个半月后，我第一次去医院复诊。医生看我恢复得还不错，向我伸出了弯曲着的小拇指。当我一头雾水的时候，医生喊我用小指勾住他的小指来测试手指的肌力，还是右侧手指恢复得比较慢。那时，我的小腿无力，上蹲坑下蹲后无法自行站起，还需要继续保持适当的肌力锻炼。

第二次复诊与发病时隔三个多月，我感觉已经恢复得差不多了。医生也说：“一切正常，肢体的轻度无力后面会慢慢地恢复。”并且向我耐心地解释，这次发病可能是由感染诱发的（我发病前曾经腹泻），免疫系统错误地攻击了周围神经，导致神经传导减慢甚至中断，继而出现肢体无力、感觉减退等症状。听完这些，我理解到的是：不要小看身体出现的每一个小问题，都可能会引发严重疾病。

这次复诊做肌电图检查的时候，医生问我：“之前你是不是坐着轮椅来的？”我说：“对啊，之前检测的时候医生一直说‘没波没波’，吓坏我了。”医生说：“现在什么波都有了，恢复得很好。”我真切地感受到，每一位医生都在真心地为我恢复健康而高兴和祝福，虽寥寥数语，但我都记在心里。

每一位医生都在真心地为我恢复健康而高兴和祝福丨作者供图

我没变得小心翼翼爱惜身体

但更珍惜每天的体验

现在我除了不能跑跳、走路走太久之外基本正常，也可以蹲坑了（还不能蹲太久，不然站不起来）！也许不是每一个吉兰-巴雷综合征的患者都像我一样幸运，用药有效、恢复快，甚至有些人可能连治疗的条件都没有。

经过这场突如其来的磨难，我变得不再执着，除了生死其他的都不觉得是个事儿。我也并没有像大部分得过重病的人一样，此后小心翼翼地爱惜自己的身体。我更珍惜的是生命每一天带给我的体验，我不再像以前一样拼命给自己增压，更多的是一种心理上的“躺平”，给自己多一些散漫和放纵，也多了一份想做什么就去做的决心。

2023年十月份我三十岁了！祝福自己三十岁获得重生、从此豁然开朗。

最后想跟所有病友分享一些心得体会：疾病不可怕，可怕的是自我放弃。从发病到住院，我根本没心情吃东西，尤其是全身瘫痪的时候，因为怕麻烦就直接不吃饭，每天只喝水或者喝牛奶。直到医护人员准备给我插尿管、灌肠，我才惊醒过来，只有好好吃东西维持身体的正常运行，才会恢复得更好。

疾病来得很快，可以没有任何征兆。让我们珍惜当下拥有的一切，包括健康的身体，也许再平常不过的站立、走路、吃饭、上厕所，都是身患疾病者的一种奢求。

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医生点评

王锁彬 | 首都医科大学附属北京宣武医院神经内科 主任医师

吉兰-巴雷综合征（Guillain-Barrés syndrome，GBS）是一种自身免疫介导的周围神经病，发病率为（0.4~2.5）/10万，男性发病率稍高于女性。

GBS病因迄今尚未阐明，多数患者发病前有呼吸道或消化道感染史，最常见病原体为空肠弯曲菌，也可为巨细胞病毒及流感病毒等。其确切的发病机制不明，可能为身体对感染等事件的免疫反应，导致自身免疫系统攻击周围神经，造成感觉和运动异常。

该病包括急性炎性脱髓鞘性多发神经根神经病（AIDP）、急性运动轴索性神经病、急性运动感觉轴索性神经病、Miller-Fisher综合征、急性泛自主神经病等亚型。根据作者病史及检查结果，疾病分型属于AIDP亚型。

AIDP是GBS中最常见的类型，也就是经典型GBS，表现为：

①任何年龄、任何季节均可发病。

②病前1~3周常有呼吸道或胃肠道感染症状。

③急性起病，病情多在2周左右达到高峰。

④首发症状多为肢体对称性软瘫，自远端逐渐向近端发展或自近端向远端发展，常由双下肢开始逐渐累及上肢、躯干、脑神经支配肌肉。严重病例累及肋间肌和膈肌导致呼吸麻痹。四肢腱反射减弱。

⑤发病时患者常有肢体感觉异常如烧灼感、麻木、刺痛等。

⑥部分患者脑神经受累，以双侧面神经麻痹最常见，还可出现眼肌麻痹、吞咽困难等表现。

⑦部分患者可有自主神经功能障碍，表现为皮肤潮红、出汗增多、心律失常（以心动过速多见）、体位性低血压或一过性高血压、手足肿胀或营养障碍、尿便障碍等。

作者发病前有腹泻病史，表现为从手指开始的四肢瘫痪，病情发展快，从文中描述来看未影响呼吸及吞咽功能。

本疾病的典型脑脊液检查结果是蛋白增高而细胞数正常，称为蛋白-细胞分离。作者本检查蛋白轻度增高，原因可能是进行腰穿检查时仍处于疾病早期。电生理检查如肌电图、神经传导速度，是GBS的重要诊断指标，多数患者应接受本检查以明确诊断，并定期复查监测恢复情况。部分患者还需要接受抗体检测及影像学检查。

疾病进展期的GBS患者应急诊留观或住院观察治疗，对于重症患者，呼吸支持、营养支持及精心护理甚为重要。免疫治疗是目前的特效性治疗，包括血浆置换（PE）和静脉输注大剂量免疫球蛋白治疗（IVIG）等，可缩短部分患者的恢复时间，但并非所有患者均可获益。其中，IVIG对大多数患者有良好效果，且相对方便和安全，被列为GBS的一线治疗方法。IVIG常用方法为连续输注5天，作者接受7天治疗，可能为医生根据具体病情做出了调整。同时，对症治疗、防治各种并发症和正规的康复锻炼有助于疾病恢复。

经过正规治疗，大多数GBS患者能达到几乎完全恢复的程度，少数遗留足部和下肢轻微的运动和感觉症状，10%患者遗留较严重的后遗症。

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：six

编辑：王若愚、代天医

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